എല്‍എസ് ഡി രോഗികളുടെ ചികിത്സാ ആവശ്യങ്ങള്‍ പരിഗണിച്ച് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ മുന്‍കയ്യെടുത്ത നടപടികള്‍ പരിപാടിയില്‍ വിശദീകരിച്ചു. കേരളത്തില്‍ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി മൂന്ന് നോഡല്‍ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ തെരഞ്ഞെടുത്തിട്ടുണ്ട്. ഇതിനു പുറമെ 50 ലക്ഷം രൂപയും ഇതിന്റെ പ്രാഥമിക ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കായി നീക്കിവെച്ചിട്ടുണ്ട്.

അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് പ്രത്യാശയുമായി ബോധവല്‍ക്കരണ പരിപാടി

Published On: 2 March 2019 7:41 AM GMT
അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് പ്രത്യാശയുമായി ബോധവല്‍ക്കരണ പരിപാടിഎംപിഎസ്-1 എന്ന അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ച ഋതുനന്ദയെ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ ഡോ. മോഹന്‍ദാസ് നായര്‍, ഡോ. നിഷ, പിജി വിദ്യാര്‍ത്ഥികള്‍ എന്നിവര്‍ പരിശോധിക്കുന്നു.

• അപൂര്‍വരോഗദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് ലൈസൊസോമല്‍ സ്‌റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ സപ്പോര്‍ട്ട് സൊസൈറ്റിയുടെ (എല്‍എസ് ഡി എസ്എസ്) സഹകരണത്തോടെ കോഴിക്കോട് ഗവ. മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ബോധവല്‍ക്കരണ പരിപാടി സംഘടിപ്പിച്ചു

•കേരളത്തില്‍ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി മൂന്ന് നോഡല്‍ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ തെരഞ്ഞെടുത്തിട്ടുണ്ട്. ഇതിനു പുറമെ 50 ലക്ഷം രൂപയും ഇതിന്റെ പ്രാഥമിക ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കായി നീക്കിവെച്ചിട്ടുണ്ട്.

• അപൂര്‍വരോഗങ്ങളുടെ കാര്യത്തില്‍ കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ ഇപ്പോഴും നയരൂപീകരണഘട്ടത്തിലാണെങ്കില്‍ ഇക്കാര്യത്തില്‍ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ എടുത്ത നടപടികള്‍ സംസ്ഥാന ജനങ്ങളോടുള്ള സര്‍ക്കാരിന്റെ പ്രതിബദ്ധത തെളിയിക്കുന്നതാണ്

• സ്റ്റേറ്റ് ടെക്‌നിക്കല്‍ കമ്മിറ്റി ആവശ്യപ്പെട്ടതു പ്രകാരമുള്ള മെഡിക്കല്‍ വിവരങ്ങള്‍ നല്‍കിക്കഴിഞ്ഞ അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് കാലതമാസം കൂടാതെ എത്രയും വേഗം ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം ഇനി സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിന്റേതാണ്

• അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ അപൂര്‍വമല്ലാതായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാല്‍ മെഡിക്കല്‍ വിദ്യാഭ്യാസ പാഠ്യപദ്ധതിയില്‍ അപൂര്‍വരോഗങ്ങളെക്കൂടി ഉള്‍പ്പെടുത്തണമെന്നും ആവശ്യമുയരുന്നു

കോഴിക്കോട്: അപൂര്‍വരോഗദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് ലൈസൊസോമല്‍ സ്‌റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ (എല്‍എസ് ഡി ) തുടങ്ങിയ അപൂര്‍വരോഗങ്ങളെ സംബന്ധിച്ച് ലൈസൊസോമല്‍ ലിസ്സോമല്‍ സ്‌റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ സപ്പോര്‍ട്ട് സൊസൈറ്റിയുടെ സഹകരണത്തോടെ കോഴിക്കോട് ഗവ. മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ബോധവല്‍ക്കരണ പരിപാടി സംഘടിപ്പിച്ചു. എല്‍എസ് ഡികളുടെ വിവിധ വശങ്ങള്‍, ദീര്‍ഘകാലം അവയെ നിയന്ത്രിച്ചുകൊണ്ടുപോകല്‍, ഈ രംഗത്ത് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിനുള്ള പരിപാടികള്‍ തുടങ്ങിയ വിഷയങ്ങളില്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് അഡീഷനല്‍ സൂപ്രണ്ട് ഡോ. മോഹന്‍ദാസ് നായര്‍, എല്‍എസ്ഡിഎസ്എസ് സംസ്ഥാന കോഓര്‍ഡിനേറ്റര്‍ എസ്. മഹേഷ് മങ്ങാട്ട് തുടങ്ങിയവര്‍ സംസാരിച്ചു.

എല്‍എസ് ഡി രോഗികളുടെ ചികിത്സാ ആവശ്യങ്ങള്‍ പരിഗണിച്ച് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ മുന്‍കയ്യെടുത്ത നടപടികള്‍ പരിപാടിയില്‍ വിശദീകരിച്ചു. കേരളത്തില്‍ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി മൂന്ന് നോഡല്‍ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ തെരഞ്ഞെടുത്തിട്ടുണ്ട്. ഇതിനു പുറമെ 50 ലക്ഷം രൂപയും ഇതിന്റെ പ്രാഥമിക ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കായി നീക്കിവെച്ചിട്ടുണ്ട്.

ജീവനു തന്നെ ഭീഷണിയായേക്കാവുന്ന ഗുരുതരവും വിട്ടുമാറാത്തതുമായ രോഗങ്ങളാണ് അപൂര്‍വരോഗങ്ങളെന്ന് ചടങ്ങില്‍ സംസാരിച്ച ഡോ. മോഹന്‍ദാസ് നായര്‍ പറഞ്ഞു. ഇത്തരം രോഗങ്ങള്‍ അവ ബാധിക്കുന്നവരുടെ ജീവിതനിലവാരത്തെയും ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്നു. ദിനചര്യകള്‍ പോലും ചെയ്യാന്‍ പരസഹായം വേണ്ടിവരുന്ന അവസ്ഥയുണ്ടാകുന്നു. സമയത്ത് കണ്ടുപിടിച്ചില്ലെങ്കില്‍ ഇത്തരം ചില രോഗങ്ങള്‍ മരണത്തിനും കാരണമാകുന്നു. മാതാപിതാക്കളില്‍ നിന്ന് ജനിതകമായി പകര്‍ന്നു കിട്ടുന്നവയാണ് എല്‍എസ് ഡി. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി, മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌റപ്ഷന്‍, ഓസ്റ്റിയോജനസിസ് ഇംപ്രകേറ്ററി, ഇന്‍ബോണ്‍ എറര്‍ ഓഫ് മെറ്റബോളിസം, പ്രൈമറി ഇമ്യൂണ്‍ ഡിസീസ് തുടങ്ങിയ രോഗങ്ങള്‍. ഒരു കുട്ടിക്ക് ഇത്തരം രോഗമുണ്ടെങ്കില്‍ തുടര്‍ന്ന് ജനിക്കാനിരിക്കുന്ന കുട്ടിക്ക് ഇത്തരം രോഗമുണ്ടോ എന്ന് ഗര്‍ഭാവസ്ഥയില്‍ത്തന്നെ അറിയാന്‍ ഇന്ന് സംവിധാനങ്ങളുണ്ട്. ഇത്തരം പല രോഗങ്ങള്‍ക്കും ചികിത്സ ലഭ്യമല്ല. ചികിത്സ ലഭ്യമായ കേസുകളിലാകട്ടെ അത് വലിയ ചെലവേറിയതുമാണ്. അങ്ങനെ ഇത്തരം രോഗങ്ങള്‍ അതു ബാധിക്കുന്നവരുടെ കുടുംബങ്ങളെ മാനസികമായും സാമ്പത്തികമായും ബാധിക്കുന്നു. ഇക്കാരണത്താല്‍ ഇതൊരു പൊതുആരോഗ്യപ്രശ്‌നമായി കണക്കിലെടുത്ത് അതിനാവശ്യമായ ഗൗരവതരമായ ശ്രദ്ധ നല്‍കേണ്ടത് സര്‍ക്കാരിന്റെ ഉത്തരവാദിത്തമാണ്.

എല്‍എസ് ഡിയുമായുള്ള തന്റെ സമരം പത്തുവര്‍ഷം പിന്നിട്ടു കഴിഞ്ഞെന്ന് എല്‍എസ് ഡിഎസ്എസ് സംസ്ഥാന കോഓര്‍ഡിനേറ്റര്‍ എസ്. മനോജ് മങ്ങാട്ട് പറഞ്ഞു. 'എന്റെ മകള്‍ ഇതു മൂലം മരിച്ചു. ഭാഗ്യവശാല്‍ എന്റെ മകന്റെ രോഗം സമയത്തു തന്നെ കണ്ടുപിടിയ്ക്കാനും ചികിത്സ ആരംഭിക്കാനും കഴിഞ്ഞു. അപൂര്‍വരോഗങ്ങളുടെ കാര്യത്തില്‍ കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ ഇപ്പോഴും നയരൂപീകരണഘട്ടത്തിലാണെങ്കില്‍ ഇക്കാര്യത്തില്‍ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ എടുത്ത നടപടികള്‍ സംസ്ഥാന ജനങ്ങളോടുള്ള സര്‍ക്കാരിന്റെ പ്രതിബദ്ധത തെളിയിക്കുന്നതാണ്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളെ പൊതുആരോഗ്യപ്രശ്‌നമായിക്കണ്ട് മുന്‍ഗണന നല്‍കുന്ന സര്‍ക്കാര്‍ നടപടികളെ ഞങ്ങള്‍ അഭിനന്ദിക്കുന്നു. നോഡല്‍ കേന്ദ്രങ്ങളിലൂടെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സ താങ്ങാവുന്ന ചെലവില്‍ ലഭ്യമാക്കാുള്ള ശ്രമങ്ങളും ശ്ലാഘനീയമാണ്,' അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.

എല്‍എസ്ഡി തുടങ്ങിയ മെറ്റബോളിക് തകരാറുകളുടെ കാര്യത്തിലെ പ്രധാന വെല്ലുവിളി നേരത്തെയുള്ള രോഗനിര്‍ണയമാണെന്ന് ചൂണ്ടിക്കാണിക്കപ്പെടുന്നു. മറ്റു രോഗലക്ഷണങ്ങളുമായി ആശയക്കുഴപ്പമുണ്ടാകാറുള്ളത് അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ കണ്ടുപിടിയ്ക്കുന്നതില്‍ കാലതാമസത്തിന് കാരണമാകാറുണ്ട്. സമയത്തുള്ള രോഗനിര്‍ണയത്തിലൂടെ മാത്രമേ ചികിത്സയ്ക്ക് മികച്ച ഫലം ലഭിക്കുകയുള്ളു. അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ അപൂര്‍വമല്ലാതായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാല്‍ മെഡിക്കല്‍ വിദ്യാഭ്യാസ പാഠ്യപദ്ധതിയില്‍ അപൂര്‍വരോഗങ്ങളെക്കൂടി ഉള്‍പ്പെടുത്തണമെന്നും ആവശ്യമുയരുന്നുണ്ട്. ഫിസിഷ്യന്മാര്‍, പൊതുജനങ്ങള്‍ എന്നിവര്‍ക്കിടിയില്‍ സമയത്തുള്ള രോഗനിര്‍ണയം, ലഭ്യമായ ചികിത്സകള്‍ എന്നിവയെപ്പറ്റി ബോധല്‍ക്കരണം നടത്തണം. പോംപെ, ഫാബ്രി, ഗോഷ്, എംപിഎസ് ടൈപ്പ് 1, 2, 4, 6, 7 (Pompe, Fabry, Gaucher, MPS (type I, II, IV VI&VII) എന്നിവയ്ക്കു മാത്രമേ തീര്‍ത്തും ഫലപ്രദമായ ചികിത്സകള്‍ ലഭ്യമായിട്ടുള്ളു. സമയത്തുള്ള ചികിത്സയും നിര്‍ണായകമാണ്. ഈ പശ്ചാത്തലത്തില്‍ നടന്ന ബോധവല്‍ക്കരണ പരിപാടി ഏറെ ഉപകാരപ്രദമായി വിലയിരുത്തപ്പെട്ടു.

രോഗികളേയും കുടുംബങ്ങളേയും ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുവരാനും സര്‍ക്കാരിന്റെ കൂടുതല്‍ ശ്രദ്ധ ഇക്കാര്യത്തില്‍ പതിയാനുമുള്ള സംഘടിതശ്രമങ്ങള്‍ക്ക് തുടക്കമിടാനും പരിപാടി സഹായിച്ചു. സ്റ്റേറ്റ് ടെക്‌നിക്കല്‍ കമ്മിറ്റി ആവശ്യപ്പെട്ടതു പ്രകാരമുള്ള മെഡിക്കല്‍ വിവരങ്ങള്‍ നല്‍കിക്കഴിഞ്ഞ അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് കാലതമാസം കൂടാതെ എത്രയും വേഗം ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം ഇനി സര്‍ക്കാരിന്റേതാണ്.

Top Stories
Share it
Top