തലാസീമിയ ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. ശരീരത്തിനാവശ്യമായ ഹീമോഗ്ലോബിന്‍ ഉത്പാദിപ്പിക്കാനുള്ള കഴിവിനെയാണ് രോഗം ബാധിക്കുന്നത്.

ചികിത്സാ സഹായമില്ലാതെ തലാസീമിയ രോഗികള്‍ ദുരിതത്തില്‍

Published On: 2019-02-06T16:26:07+05:30
ചികിത്സാ സഹായമില്ലാതെ തലാസീമിയ രോഗികള്‍ ദുരിതത്തില്‍

കോഴിക്കോട്: പൊതുജനാരോഗ്യത്തിന് വിവധ ക്ഷേമ പദ്ധതികള്‍ നിലവിലുള്ള രാജ്യത്ത് പതിനെട്ട് വയസ്സുകഴിഞ്ഞാല്‍ അവകാശങ്ങള്‍ നഷ്ടപ്പെട്ട് ദുരവസ്ഥയിലാവുകയാണ് തലാസീമിയ രോഗികള്‍. രക്തജന്യ രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ തീരുമാനമെടുത്തപ്പോള്‍ തലാസീമിയ രോഗികളെ പടിക്ക് പുറത്താക്കിയതോടെയാണ് ഇവരുടെ ജീവിതം ദുരിതത്തിലായത്. പതിനെട്ട് വയസ്സു പിന്നിട്ട തലാസീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് ജീവന്‍ രക്ഷാ മരുന്നുകളും സുരക്ഷിത രക്തം സ്വീകരിക്കാനുള്ള ഉപകരണങ്ങളും സൗജന്യ നിരക്കില്‍ നല്‍കണമെന്ന് നിരന്തരമായി ആവശ്യമുയര്‍ന്നിരുന്നുവെങ്കിലും തീരുമാനം ചര്‍ച്ചകളിലുടക്കി കിടക്കുകയാണ്. മാസത്തില്‍ രണ്ടു തവണയെങ്കിലും രക്തം സ്വീകരിച്ചില്ലെങ്കില്‍ ജീവന്‍ വരെ നഷ്ടമാകുന്ന രോഗമാണ് തലാസീമിയ എന്നിരിക്കെയാണ് രോഗികളെ പ്രതിസന്ധിയിലാക്കി അധികൃതരുടെ മെല്ലപ്പോക്ക്.

ഹീമോഫീലിയ, സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് പെന്‍ഷന്‍ നല്‍കിയപ്പോള്‍ തലാസീമിയ രോഗികളെ ഇതില്‍ നിന്നും മാറ്റി നിര്‍ത്തുന്ന സമീപനമാണ് ഉണ്ടായിട്ടുള്ളത്. മാസത്തില്‍ 1200 രൂപയാണ് ഹീമോഫീലിയ, സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് നിലവില്‍ നല്‍കുന്നത്. മൂന്നു വിഭാഗം രോഗികള്‍ക്കും ഒരുമിച്ചാണ് പ്രഖ്യാപിക്കാറുണ്ടായിരുന്നതെങ്കിലും പതിനെട്ട് പിന്നിട്ട തലാസീമിയ രോഗികളെ ഇതില്‍ നിന്നും ഒഴിവാക്കുകയായിരുന്നു. രോഗത്തിന്റെ അതീവ ഗുരുതരാവസ്ഥയും അടിക്കടിയുള്ള ആശുപത്രി വാസവുമുള്ളത് പരിഗണിച്ചാണ് പെന്‍ഷന് പരിഗണിക്കുന്നത് .

എന്താണ് തലാസീമിയ രോഗം

ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ചികിത്സ നേടേണ്ട തലാസീമിയ ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. ശരീരത്തിനാവശ്യമായ ഹീമോഗ്ലോബിന്‍ ഉത്പാദിപ്പിക്കാനുള്ള കഴിവിനെയാണ് രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. രോ?ഗ ബാധിതര്‍ക്ക് രക്തത്തില്‍ ചുവപ്പ് രക്താണുക്കളുടെ എണ്ണവും ഹീമോഗ്ലോബിനും കുറവായിരിക്കും. കൃത്യമായ പരിചരണം ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ രോഗം ഹൃദയത്തെയും കരളിനെയും ബാധിക്കുകയും രോഗിയെ മരണത്തിലേക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്യും. നൂറു പേരില്‍ മൂന്നുപേര്‍ തലാസീമിയ ജീന്‍ വാഹകരാണെന്നും ഇന്ത്യയില്‍ മൂന്നുകോടി ജനങ്ങള്‍ ഈ രോഗത്തിനു കാരണമായ ജീന്‍ വാഹകരാണെന്നും റിപ്പോര്‍ട്ടുകളുണ്ട്. ജീന്‍ വാഹകരെ ഒരു തരത്തിലും അസുഖം ബാധിക്കുന്നില്ലെങ്കിലും രണ്ട് തലാസീമിയ വാഹകര്‍ വിവാഹിതരായാല്‍ അവര്‍ക്കുണ്ടാകുന്ന 25 ശതമാനം കുഞ്ഞുങ്ങളെ രോഗം ബാധിക്കാം. സംസ്ഥാനത്ത് 600ലധികം തലാസീമിയ രോഗികള്‍ ഉണ്ടെന്നാണ് കണക്കുകള്‍. ഇവരില്‍ ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ മലബാര്‍ മേഖലയിലാണ്. നൂറിലേറെ രോഗികള്‍ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജിനെ ആശ്രയിക്കുന്നവരാണ്.

സര്‍ക്കാര്‍ നടപടി രോഗികളെ ബാധിക്കുന്നതെങ്ങനെ

പതിനെട്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള രോഗികള്‍ക്ക് സര്‍ക്കാര്‍ ആശുപത്രിയില്‍ നിന്നും സുരക്ഷിത രക്തം നല്‍കുന്നതിനുള്ള ഉപകരമായ ലൂക്കോസൈറ്റ് ഫില്‍ട്ടര്‍ സെറ്റ് ഉള്‍പ്പെടെ സൗജന്യമായി നല്‍കിയാണ് ചികിത്സ നല്‍കുന്നത്. എന്നാല്‍ ഇതേ കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രായപൂര്‍ത്തിയാവുന്നതോടെ ഫില്‍ട്ടര്‍ സൈറ്റും ജീവന്‍ രക്ഷാ മരുന്നുകളും പുറത്ത് നിന്നും പണം കൊടുത്ത് വാങ്ങേണ്ട അവസ്ഥയാണ്. ഒരു രോഗിക്ക് മാസത്തില്‍ 15 ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ രക്തം സ്വീകരിക്കേണ്ടി വരും. 300 മില്ലി രക്തമാണ് ഇവര്‍ ഒരുമാസത്തില്‍ സ്വീകരിക്കേണ്ടത്. മുന്‍കാലങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് രക്തബാങ്കുകള്‍ സജീവമായതിനാലും കൂടുതല്‍ പേര്‍ രക്തദാനത്തിന് തയ്യാറാവുന്നതും ഇവര്‍ക്ക് ആശ്വാസമേകുന്നുണ്ട്. എന്നാല്‍ രക്തശുദ്ധീകരണത്തിനുള്ള ഉപകരണവും മരുന്നുകളും പുറത്തു നിന്നും വിലകൊടുത്തുവാങ്ങുന്നത് വലിയ ആഘാതമാണ് രോഗികള്‍ക്ക് ഏല്‍പ്പിക്കുന്നത്. 1200 രൂപയാണ് ലൂക്കോസൈറ്റ് ഫില്‍ട്ടര്‍ സെറ്റിന്റെ വില മരുന്നുകളുടെ വില ഇതിന് പുറമേയാണ്.

സര്‍ക്കാറുകളില്‍ പ്രതീക്ഷയര്‍പ്പിച്ച്

തലാസീമിയ രോഗികളുടെ കാര്യത്തില്‍ തീരുമാനമെടുക്കുന്നതിലെ സര്‍ക്കാറിന്റെ മെല്ലപ്പോക്ക് കനത്ത സാമ്പത്തിക ആഘാതമാണ് ഏല്‍പ്പിക്കുന്നത്. ഫില്‍റ്റര്‍ സെറ്റില്ലാതെ രക്തം സ്വീകരിക്കുന്നത് പനിയും വിറയലും കാരണം രോഗിയെ ഗുരുതരാവസ്ഥയിലെത്തിക്കുകയാണ്. മരുന്നുകളില്ലാതെയാവുന്നത് ഹൃദയത്തിലും കരളിലും അയണ്‍ അടഞ്ഞുകൂടി ഹൃദയാഘാതത്തിനുള്ള സാദ്ധ്യതകള്‍ വര്‍ദ്ധിപ്പിക്കുന്നു. ആയുഷ്മാന്‍ പദ്ധതിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി പുതിയ പദ്ധതികള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ തയ്യാറാവുന്നുണ്ടെന്ന് കേള്‍ക്കുന്നുണ്ട്. സംസ്ഥാന തലത്തിലും പദ്ധതികള്‍ തയ്യാറാക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ആരോഗ്യമന്ത്രിയുടെ അടുത്ത വൃത്തങ്ങള്‍ സൂചിപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. പക്ഷെ ആനുകൂല്യങ്ങള്‍ അത്യാവശ്യത്തിന് ലഭിക്കാതെ നീണ്ടു പോവുകയാണ്. തലാസീമിയ രോ?ഗികള്‍ക്ക് വേണ്ടി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ബ്ലഡ് പേഷ്യന്റ്സ് പ്രൊട്ടക്ഷന്‍ കൗണ്‍സില്‍ ഭാരവാഹിയായ കരീം കാരശ്ശേരി പറഞ്ഞു. ജീന്‍ തെറാപ്പിയിലൂടെയും ജീന്‍ എഡിറ്റിങ്ങിലൂടെയും രോഗങ്ങള്‍ ചികിത്സിച്ച് മാറ്റാനും രോഗത്തിന്റെ ശക്തികുറയ്ക്കാനാകുമെന്ന് പുതിയ കണ്ടുപിടിത്തങ്ങളുണ്ട്. വിദേശ രാജ്യങ്ങളില്‍ രക്തജന്യരോഗികളില്‍ വിജയിച്ച ഇത്തരത്തുലുള്ള ചികിത്സാ മാര്‍?ഗങ്ങള്‍ ഇന്ത്യയിലെ ആരോഗ്യ മേഖലയിലും യാഥാര്‍ത്ഥ്യമാക്കാന്‍ നടപടിയെടുക്കുക. തലാസീമിയ രോഗികളെ സൗജന്യമായി വിദേശരാജ്യങ്ങളിലേക്കയച്ച് ജീന്‍തെറാപ്പി നടത്തുക എന്നീ ആവശ്യങ്ങളുള്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി പ്രധാനമന്ത്രിയടക്കമുള്ളവര്‍ക്ക് നിവേദനം നല്‍കി കാത്തിരിക്കുകയാണിവര്‍.

ശ്രീനാഥ് അഭിമന്യൂ

ശ്രീനാഥ് അഭിമന്യൂ

മാദ്ധ്യമപ്രവര്‍ത്തകന്‍ @ തത്സമയം ഓണ്‍ലൈന്‍


Top Stories
Share it
Top